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PREVENÇAÕ ÁS DEFICIÊNCIAS |  |
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A Prevenção e o tratamento das deficiências depende de todos os cidadãos e das autoridades constituídas. Para uma sociedade que pretende mudança profunda não é ético conviver com deficiências que poderiam ser evitadas.
O compromisso é com a eficácia dos direitos da Pessoa portadora de deficiência.
Programas de ação que visam a Prevenção das deficiências genéticas congênitas ou adquiridas.
a) Sensibilização/Conscientização Visa informar a comunidade (Povo e Autoridades Constituídas) sobre a problemática das pessoas portadoras de deficiência, visando o rompimento dos preconceitos e o desenvolvimento de ações que beneficiem esse segmento.
b) Prevenção Conjunto de ações que visam reduzir as situações de risco como também a identificação e a intervenção precoce nas deficiências.
1. Prevenção primária: não permitir a ocorrência de instalações de deficiências. 2. Prevenção secundária: uma vez instalada a deficiência, permitir o mais rapidamente o diagnóstico e tratamento a fim de impedir a instalação de limitações permanentes; 3. Prevenção terciária: proporcionar atendimento digno, decente e adequado às Pessoas portadoras de deficiência, para que as seqüelas não sejam agravadas enquanto Pessoas não sejam estigmatizadas e desintegradas da sociedade.
A Prevenção das deficiências depende de todos os cidadãos e das autoridades constituídas.
Para uma sociedade que pretende mudança profunda não é ético conviver com deficiências que poderiam ser evitadas.
Definições
Deficiência Representa qualquer perda ou alteração de estrutura ou de função psicológica, fisiológica ou anatômica, do indivíduo. Deficiência é um termo genérico.
Incapacidade É qualquer restrição ou falta (resultante de uma deficiência) da capacidade para realizar uma atividade, dentro dos moldes e limites considerados normais para um ser humano.
Desvantagem É a condição social de prejuízo, sofrido por um indivíduo, resultante de uma deficiência ou incapacidade que limita ou impede o desempenho de uma atividade. Considerada normal para esse indivíduo. Considerando-se a idade, o sexo e os fatores sócios culturais.
Causas das deficiências:
Incidência das deficiências no Brasil
Não existem no Brasil, estatísticas sobre a freqüência das deficiências, temporárias ou definitivas. A ONU (Organização das Nações Unidas) estima que em países em desenvolvimento, a incidência seja em 10% da população.
Assim sendo, tendo o Brasil 147 milhões de pessoas, estima-se que cerca de 14.700.000 serão portadores de alguma deficiência.
Alguns tipos de deficiência:
- Deficiência receptiva: são aquelas que apresentam déficit ou anormalidade na recepção de informações como a deficiência visual e auditiva. - Integrativas: são aquelas que apresentam déficit ou dificuldade de aprendizagem associada ou não a Síndromes de malformação congênita como a deficiência mental, dificuldade de aprendizagem, dislexias, etc. - Deficiência expressiva e física: são aquelas que apresentam déficit, lesões cerebrais, malformação ou não funcionalidade de membros por várias causas. Exemplo: dificuldade de comunicação, deficiência motora, etc. - Múltipla deficiência: são aquelas que apresentam mais de um comprometimento, lesão ou malformação, como alguns tipos de paralisia cerebral, malformação congênitva, etc.
Eritroblastose Fetal ou Doença Hemolítica do recém nascido
O que é? Incompatibilidade sangüínea (fator RH) entre o sangue materno e o sangue fetal.
Causas
a) uma mulher RH (-), casada com homem RH (+) poderá ter um filho RH (+); b) durante o período de gestação há uma estreita comunicação entre a mãe e o filho através da placenta; c) acidentalmente podem ocorrer hemorragias na placenta e passagem dos glóbulos sangüíneos do sangue do filho para a circulação materna; d) as hemácias do filho, portadores do fator RH (+), irão sensibilizar a a mãe e esta produzira anticorpos que passarão para a circulação do filho, onde destruirão suas hemácias, originando a doença;
Conseqüências
O casal cuja mãe possui RH negativo (-) e o pai RH (+) terá probabilidade de gerar uma criança com RH (+) a qual poderá portadora de doença Hemolítica do recém-nascimento ou Eritroblastose Fetal com as seguintes consequências:
O feto poderá falecer na gestação ou após o seu nascimento. Pode resultar, ainda, num recém-nascido gravemente ictérico e que a deficiência mental é um acompanhamento possível, além de surdez e da paralisia cerebral. (Resultado de Kernicterus).
Tratamento
A gravidade da enfermidade depende do grau de sensibilização da mãe. O primeiro e o segundo filho, gerados nas condições especificadas anteriormente, podem ser pouco afetados, mas em gestações seguintes, nas mesmas circunstâncias a mãe irá sendo sensibilizada gradualmente e isto irá aumentando o grau de danos causados ao filho. Em casos em que a criança nasce afetada pela doença pode-se fazer uma transfusão total do seu sangue. Usa-se neste caso, sangue RH (-), pois este tipo, não tendo o antígeno, não é destruído pelo anticorpos presentes no recém-nascido. Após um certo tempo, as hemácias RH (-) recebidas são totalmente substituídas por outras RH + produzidas pela criança, não havendo mais o risco de sua destruição, pois agora a criança não terá mais os anticorpos que recebeu de sua mãe. Dispõe-se agora de um recurso adicional para as mulheres RH (-) cujos maridos tem sangue RH (+). Utilização de gamaglobulina anti RH para bloquear o processo de sensibilização que produz anticorpos contra o sangue RH (+) incompatível do bebê. A sua administração imediatamente após o nascimento do bebê RH (+) fornece à mãe uma dose passiva temporária de anticorpos que destroem quaisquer células sanguíneas RH (+) que possam penetrar na corrente sanguínea materna durante o parto. Isso impede que a mãe produza anticorpos permanentes. Outros métodos são os espectrofotométricos para o exame liquido amniótico, que determina a gravidade da condição, o uso de transfusões de troca no nascimento, a instituição do parto prematuro nos casos críticos e o emprego de novas técnicas de transfusão intra-uterina, combinados ao uso da gamaglobulina. Estes têm contribuído para reduzir o retardamento mental, a surdez e a paralisia cerebral. Nos casos em que o filho é RH (-) e a mãe (+) não há problema, porque a produção de anticorpos pela criança só inicia cerca de seus meses após o seu nascimento. Devemos salientar que existem, ainda, outros sistemas de grupos sanguineos na espécie humana.
INCIDÊNCIA
Estima-se que a incompatibilidade do fator RH seja a causa do retardamento mental de 3 a 4% dos portadores de deficiência mental institucionalizados. Calcula-se haver uma caso em cada 150 à 200 nascimentos.
SINDROME DE DOWN
. O que é? Um atraso no desenvolvimento, das funções motoras do corpo e das funções mentais, o bebê é pouco ativo e molinho o que se denomina hipotonia. A hipotonia diminui com o tempo, conquistando, o bebê, mais lentamente que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento. A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face às pregas no canto dos olhos que lembram pessoas da raça mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.
. Causas Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo funcionamento e forma de cada órgão interno, como o coração, estômago, cérebro, etc. Cada uma das células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamados de nº 21 é que está alterado na Síndrome de Down. A criança que possui a Síndrome, tem um cromossomo 21 a mais ou seja ela tem três cromossomos 21 em todas as células ao invés de ter dois. É a trissomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Esse erro não está no controle de ninguém.
. CONSEQUÊNCIAS
Face a hipotonia o bebê é mais quieto, apresenta dificuldade para sugar, engolir, sustentar a cabeça e os membros. A abertura das pálpebras é inclinada com a parte externa mais elevada, e a prega, no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca). Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa, 40% dos casos possuem cardiopatias.
TRATAMENTO
Até o momento não há cura. A Síndrome é uma anomalia das próprias células, não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas, ou técnicas milagrosas para cura-la. Com os portadores da Síndrome de Down deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoce que propiciam seu desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com 15 dias após o nascimento.
INCIDÊNCIA
Estima-se que cada 550 bebês que nascem, 01 tem Síndrome de Down.
FENILCETONÚRIA
O que é?
É hereditária e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina. Este, em excesso no sangue é tóxico, atacando proncipalmente o cérebro e causando deficiência mental.
CAUSA
Defeito congênito do metabolismo Alta taxa de fenilalanina.
CONSEQUENCIAS
Deficiência mental irreversível. Convulsões, Problemas de pele o cab elo Problemas de urina e até invalidez permanente
TRATAMENTO
Controle alimentar com dieta especial à base de leite e alimentos que não contenham fenilalanina, sob rigorosa orientação médica, para que o bebê fique bom e leve um vida normal.
INCIDÊNCIA
Estima-se que um em cada 10 mil recém-nascidos é portador de fenilcetonúria.
HIPOTIREOIDISMO CONGÊNITO
O que é?
É hereditário, causado pela falta de enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4, hormônio tireoidiano, impedindo o crescimento e desenvolvimento de todo organismo inclusive do cérebro, sendo a deficiência mental uma de suas manifestações mais importante.
CAUSA
Defeito congênito do metabolismo Falta de hormônio da tireóide
CONSEQUENCIAS Deficiência mental, convulsões, problemas de pele, cabelo e de urina e até invalidez permanente.
TRATAMENTO Administração de hormônio tireoidiano, sob rigoroso controle médico, para que o bebê fique bom e tenha vida normal.
INCIDÊNCIAEstima-se que um em cada 3 mil recém-nascidos é portador de hipotireoidismo congênito.
DEFICIÊNCIA AUDITIVA: A deficiência auditiva em crianças acarreta graves conseqüências em relação à aquisição e ao desenvolvimento normal da fala e da linguagem. A fala e a linguagem, por sua vez, influenciam o desenvolvimento dos processos cognitivos, escolar e nas relações sociais do ser humano. O tratamento da criança portadora de deficiência auditiva (DA), tem que ser iniciado o mais cedo possível. Para que isto ocorra é fundamental a detecção precoce da deficiência auditiva.
Avaliação Audiológica do recém-nascidoOs bebês, já na primeira semana de vida apresentam capacidades esensibilidades possíveis de serem testadas.
O exame deve ser realizado no berçário ou até 28 dias de vida.
O objetivo é verificar se a audição periférica do bebê é normal.
Crianças com perda auditiva se desenvolvem normalmente se diagnosticadas precocemente.
O teste é feito com o bebê dormindo, sem incomodá-lo e não dura mais doque 10 minutos.
Não é necessário utilizar o sangue do bebê, não corta, não usa injeção.
O método é acústico, é utilizado um pequeno fone de ouvido acoplado ao computador, que emite sons de fraca intensidade e capta a resposta das células. O sucesso da reabilitação depende da detecção e da habilitação precoce.
ToxoplasmoseProcesso infeccioso determinado por protozoário que durante a gravidez pode causar sérios comprometimentos ao feto. É muito confundido com processos grupais banais. Pode causar hidrocefalia, microcefalia, lesões cerebrais, cegueira, etc.
Rubéola A rubéola é causada por um vírus, sendo no trimestre de gravidez responsável por sérios danos no feto, inclusive neurológico. Pode causar defeitos cardíacos, auditivos, microcefálicos, lesão cerebral, convulsões, etc. A rubéola é uma infecção banal em outras ocasiões que não na gravidez.
ÁlcoolPode causar hipoglicemia materna e pode causar danos cerebrais no feto, além de predispô-lo a complicações bronco - aspirativas, múltiplos defeitos físicos, microcefalia e atraso mental.
DrogasO uso de todo e qualquer remédio ou substância químicas como cocaína, durante a gravidez, pode comprometer neurologicamente o embrião, feto ou recém-nascido. A maioria das drogas atravessa com facilidade a membrana uterina, determinando vários tipos de acometimentos. Usando com exemplo o uso da talidomida que foi usado por muitas mulheres grávidas como remédio para enjôos, principalmente entre 1956 e 1961, condenou milhares de bebês em todo o mundo, acarretando malformações graves.
Encefalopatia crônica não progressiva (paralisia cerebral)
É uma enfermidade caracterizada por um conjunto de perturbações motoras e sensoriais estacionárias, não progressivas, resultantes de um defeito ou de uma lesão no tecido nervoso contido dentro da caixa craniana que pode ocorrer: antes, durante ou após o parto até os 6 anos de idade, influindo na maturação neurológica. As causas natais, ou seja no parto ou após este, são as causas de 88% dos casos de paralisia cerebral. De acordo com o tipo de envolvimento neuro muscular podem ser classificadas em espasticidade, atetose, ataxica e mista (são as mais conhecidas). A paralisia cerebral apresenta ainda vários quadros associados como os distúrbios de comunicações retardo na linguagem, rebaixamento intelectual distúrbios da audição, distúrbios articulatórios, etc.
Deficiência mentalA deficiência mental é definida como uma deficiência integrativa (dificuldade de receber elaborar e integrar as informações recebidas pelo cérebro), com funcionamento intelectual significativamente abaixo da média, ocorrendo no período de desenvolvimento (até 18 anos), referindo-se a um estado particular de funcionamento cognitivo com limitações relativas a duas ou mais áreas adaptativas, comunicação, auto cuidado, vida familiar, social, autonomia, saúde e segurança funcionalidade acadêmica, lazer e trabalho.
AutismoAutismo é hoje considerado como uma síndrome comportamental, de causas múltiplas e distúrbios no desenvolvimento. É caracterizado por dificuldades na: - interação social; - linguagem; - comportamento.
A pessoa com autismo pode apresentar os seguintes comportamentos:
- dificuldade de socialização, podendo ser: o isolado, o passivo, ou o estranho. - é comum usar as pessoas como ferramentas; - por vezes resiste á mudança de rotina; - pode manifestar um movimento típico dos antebraços e mãos; - pode andar na ponta dos pés; - pode auto-agredir-se ou ser agressivo e destrutivo; - as vezes gosta de girar objetos; - é comum ser inquieto ou ter comportamentos estranhos; - pode aparentar ser surda; - pode ter sensibilidade á determinados sons; - as vezes apresenta ecolalia, isto é, repetição imediata; - pode ter aversão ao contato físico; - costuma apresentar um contato visual nulo ou uma certa indiferença; - resiste ao aprendizado;
Se você conhece qualquer pessoa que apresentam alguns deste comportamento, um diagnóstico de autismo deverá ser seriamente considerado.
IncidênciaDe 5 a 10 casos em cada 10.000 crianças nascidas.
CausasAinda não é conclusivo, porém existem vários relatos de anormalidades orgânicas, neurológicas e biológicas, além de fatores genéticos imunológicos e perinatais, achados bioquímicos e neuro-anatômico relacionados ao autismo.
ALGUMAS DOENÇAS QUE CAUSAM DEFICIÊNCIA VISUAL, LEVANDO ATÉ A CEGUEIRA.
- Tracoma - Oftalmia neonatal (causada pela falta de cuidados nos pós-parto); - Xeroftalmia, causada pela falta de vitamina A e agravada pela desnutrição). - Fibroplasia retrolental - causada pela alta concentração de oxigênio nas incubadoras.
PREVENÇÃO CUSTA POUCO E É EFICAZ, PRESTE ATENÇÃO:
. Antes do casamento, ou antes, de engravidar.
- vacine-se contra a Rubéola (na gravidez ela afeta o bebê em formação, causando má formação, como cegueira, deficiência auditiva, etc...); - Procure um serviço de aconselhamento genético (quando houver casos de deficiência na família principalmente); - Evite casamentos entre parentes; - Faça exames de sangue para detectar sífilis e toxoplasmose. Essas doenças podem causar deficiência severa; - Faça exames de sangue para verificar o tipo sanguíneo e o fator Rh.
. DURANTE A GRAVIDEZ
- Consulte um médico obstetra mensalmente; - Faça exames de controle, se não o fez antes de engravidar; - Só tome remédios que o médico lhe receitar; - Faça uma alimentação saudável; - Não se exponha ao Raio X ou outro tipo de radiações; - Não fume e não beba; - Evite contato com portadores de doenças infecciosas.
. NO NASCIMENTO
- Faça questão de ter seu filho em um hospital, com a presença de um obstetra e pediatra.
. DEPOIS DO NASCIMENTO
Exija que sejam feitos testes preventivos de seu bebê do tipo:
APGAR - é um teste feito no bebê ao nascer, por um médico ou enfermeira. O bebê receberá uma nota para cada item do teste e dará ao médico indicações se o bebê está bem ou se é um bebê de médio ou alto risco.
APGARDiagnóstico da condição de vida do recém nascido realizado por um pediatra após a desobstrução das vias aéreas superiores (1º minuto de vida), e que será repetido aos 2 e 5 minutos após o nascimento.
BOLETIM DE APGAR
Exija o Boletim de APGAR e verifique o que foi feito com o bebê. Se a nota for igual ou superior a 8 o bebê é normal. Se estiver entre 4 e 7 será considerado de risco e precisa de estimulação imediata. Se estiver entre 0 a 3 será considerado de alto risco já precisará de uma intervenção médica mais específica.
O TESTE DO PÉZINHO SOMENTE DETECTA FENILCETONÚRIA E HIPOTIREOIDISMO CONGÊNITO
Teste do Pezinho
Como as crianças nascem aparentemente normais e os sintomas da Fenilcetonúria e Hipotiroidismo congênito surgem por volta do 6º mês e 8º mês de vida, torna-se importantíssimo a detecção dessas doenças ainda nos berçários. Essa detecção se processa por meio de testes realizados no sangue do recém-nascido, coletado conforme desenho abaixo, em papel de filtro apropriado, para posteriormente encaminhamento aos laboratórios especializados, existentes em algumas da APAE's - Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais.
"COMO GARANTIR A REALIZAÇÃO DO TESTE"
"Lei nº 3.914 de 14 de novembro de 1983" Dispõe sobre o diagnóstico precoce da Fenilcetonúria e do Hiportireoidismo Congênito nos hospitais e maternidades do Estado de São Paulo.
"O Governo do Estado de São Paulo"faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte Lei: Artigo 1º - É obrigatória nos hospitais e maternidades do Estado de São Paulo, quer da rede pública, quer da rede privada, a realização de provas para o diagnóstico precoce de Fenilcetonúria (FNC) e do Hipotireoidismo (HC) em todas as crianças nascidas em suas dependências.
Artigo 2º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação. Palácio dos Bandeirantes, 14 de novembro de 1983.
DIREITO SOCIAL LEVADO A SÉRIO, PRECISA TER O FINANCIAMENTO GARANTIDO.
- Cabe ao Ministério Público zelar pelo cumprimento da Lei.
PROJETO DE LEI Nº 531 DE 1991.
INSTITUI A SEMANA DE PREVENÇÃO AS DEFICIÊNCIAS
A Assembléia Legislativa do Estado de São Paulo decreta: Artigo 1º - Fica instituída a Semana de Prevenção às Deficiências a ser comemorada anualmente no período de 21 a 28 de agosto. Artigo 2º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação ficando revogada a Lei nº 4.512 de 17/01/1985.
JUSTIFICATIVAObjetiva o presente projeto de lei concentrar na semana de 21 a 28 de agosto a atenções das autoridades governamentais e da população em geral para a necessidade de se adotar medidas visando a prevenção das deficiências. Sabe-se que através da educação, proporcionando os esclarecimentos necessários, pode-se diminuir a incidência de doenças e o número de complicações degenerativas que acarretam sérias e irreversíveis conseqüências aos seus portadores. A Lei nº 4.512 de 17/01/85, que instituiu no mesmo período da Semana Paulista da Criança Excepcional embora com o objetivo de alerta as autoridades para o problema, discrimina a criança excepcional das demais que comemoram seu dia em 12 de outubro. Em vista disso e atendendo a justificada solicitada da Dra. Lair Moura Sala Malavila, Presidente da APRAESPI, apresentamos o presente Projeto de Lei, contando com o beneplácito dos nobres pares.
LEMBRE-SE:
- Amamente seu filho. Toda mãe tem leite e é um leite forte que vai defender o bebê de muitas doenças; - Leve seu filho mensalmente ao pediatra, durante seu primeiro ano de vida; - Uma boa alimentação é muito importante, peça orientação ao pediatra das Unidades Básicas de Saúde. - Não dê remédios a seu filho sem orientação médica; - Vacine seu filho contra Tuberculose (BCG), Paralisia Infantil (SABIN), Difteria - Tétano e Coqueluche (tríplice), Sarampo, Rubéola e Meningite; - Evite acidentes domésticos, mantenha as crianças longe do fogo, álcool, objetivos cortantes, tomadas com eletricidade; - AME SEU FILHO, A FALTA DE AFETO O PREJUDICA; - Se infelizmente o bebê nascer com algum tipo de deficiência, procure iniciar o quanto antes o tratamento. É essencial a estimulação. |
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